Viaje
Esta historia fue producida por el Programa de Corresponsales Glimpse.
TANYA alcanza su mano redonda en el refrigerador y le quita a Krasik de su escondite. La niña de 3 años le entrega a su pequeña amiga a su madre, quien rápidamente finge que Krasik (o Red, la amiga imaginaria de Tanya) se ha escapado de su agarre y se ha escapado. Tanya chilla y se va en busca de Krasik, a quien no puede ver por más de una razón.
Tanya ha estado ciega desde su nacimiento, aunque los gruesos lentes de borde rosado unidos a su cabeza con un cordón amarillo la ayudan a distinguir algunos colores. Después de perder a Krasik, regresa a la nevera, rebota de puntillas y toca las letras del alfabeto magnético: un conjunto colorido estándar, excepto que estas letras tienen sus contrapartes Braille grabadas en ellas. Las letras son el alfabeto latino, porque Rusia aún tiene que desarrollar juguetes y herramientas cirílicas equivalentes (y ampliamente disponibles) para ayudar a los ciegos.
Rusia no es un país cómodo para discapacitados; desde mi punto de vista, puede parecer francamente hostil. Los visitantes pueden comentar primero sobre la sorprendente falta de ciudadanos discapacitados. A segunda vista, notarán la falta total de accesibilidad para los discapacitados. La única rampa desde la acera hasta el borde de la carretera es la nieve resbaladiza que ha formado una pendiente improvisada.
Aquí en Syktyvkar, la capital de la República de Komi, situada al noroeste de los Montes Urales, rara vez hay ascensores en edificios de departamentos, grandes almacenes, escuelas o edificios gubernamentales. Hay escaleras que solo conducen a supermercados, estaciones de tren, farmacias y edificios universitarios. Todavía tengo que ver los marcadores Braille en cualquier edificio público. La situación en Syktyvkar no es singular en esta región, y hace que una vida no introvertida y no estacionaria sea imposible para los rusos con alguna discapacidad severa.
Soy una mujer joven de 20 y tantos años capaz y llena de visión que aún no ha sufrido ni un hueso. Actualmente, enseño inglés en la Universidad Estatal de Syktyvkar, una oportunidad brindada por el Programa Fulbright y financiado a través del Departamento de Estado, y todos los días aquí me recuerdan la suerte que tengo de estar saludable. Intentar navegar por las aceras heladas y llenas de baches me ha dejado de espaldas más de unas pocas veces.
Subir los cuatro tramos de escaleras empinados y desiguales hasta mi clase es un esfuerzo consciente. Esperar a que el hombrecito rojo se ponga verde no es una indicación confiable de cuándo cruzar la calle aquí; A menudo se me recuerda que los peatones no tienen el derecho de paso. Pero estas situaciones no solo son manejables para mí, son lo que hace que mi vida en Rusia sea una aventura. Para los rusos discapacitados, estos obstáculos hacen que la vida diaria e independiente sea casi imposible.
La educación para discapacitados también es un problema. Aunque la ley rusa requiere que las escuelas estén equipadas para enseñar a los niños en todo el espectro de la salud y la movilidad, este rara vez es el caso. Actualmente, según el Ministerio de Educación de Rusia, aproximadamente el dos por ciento de las escuelas rusas comunes están preparadas para educar a los estudiantes discapacitados al lado de sus compañeros sin discapacidad.
Con mayor frecuencia, las familias envían a sus hijos a internados gratuitos administrados por el estado, que brindan educación especializada para las necesidades específicas de sus hijos. Pero no hay una escuela equipada para educar a Tanya en Syktyvkar, o en toda la República de Komi, que es aproximadamente del tamaño geográfico de California, pero con una población del tamaño de Delaware.
"En Rusia, en una familia con un hijo discapacitado, por lo general, el esposo se va".
Esto requerirá que Tanya, en los próximos tres o cuatro años, se mude con sus padres más cerca de un internado. Su madre Kate ha aceptado esto. Ella ha buscado en las mejores escuelas del país; ella ha tomado clases en el internado de Moscú para ciegos; se ha capacitado como tutora para estudiantes ciegos; Actualmente enseña inglés y dirige a dos adultos ciegos a través de cursos por correspondencia estadounidenses diseñados para brindar a los ciegos tanta independencia y confianza como sea posible. Pero Sergei, el esposo de Kate por cinco años, no tiene planes de abandonar la casa que ha construido, la ciudad en la que ha crecido o la vida que ha vivido en Syktyvkar.
Kate dice que está preparada para la posibilidad de divorciarse.
"En Rusia, en una familia con un hijo discapacitado, por lo general, el esposo se va".
Los ojos marrones de Kate no hacen contacto conmigo desde detrás de sus lentes sin montura mientras suma las probabilidades en su contra. Su esposo trata a Tanya como una niña normal, dice ella.
"Está bien, pero a veces debería darse cuenta". Ella se pone de pie para demostrar su punto. Cuando Sergei camina con Tanya, sosteniendo su mano, no siempre piensa en navegar por Tanya. “Él atraviesa la puerta y ella va directamente a la pared. Cuando voy, siempre pienso en ella”.
Tanya es de piel clara y no se parece mucho a su madre de color oliva. Flota desde conchas marinas hasta tarjetas de vocabulario y juguetes vegetales hechos a mano, todos especialmente diseñados para brindarle contexto e información sobre un mundo que solo puede escuchar, tocar, saborear y oler. Nunca ha conocido un mundo diferente al entorno en el que vive ahora.
Conoce el diseño de la casa hasta el último detalle: no solo dónde se guardan sus juguetes, sino dónde están apilados los papeles de su madre y, para frustración de Kate, Tanya los arrastra juguetonamente por el suelo. Ella no sabe de las esperanzas y expectativas que su madre tenía cuando llevó a Tanya dentro de ella. Ella no sabe del dolor y la desesperación que sintió su madre cuando le dijeron que su hermosa y perfectamente formada hija era ciega. Ella no sabe sobre la cuestión de su educación, la cuestión del matrimonio de sus padres, la cuestión de su futuro.
En 2011, la legislatura rusa aprobó la ley de Medio Ambiente Accesible, diseñada para aumentar el acceso de los residentes con discapacidades a tiendas, escuelas y todos los edificios esenciales, así como proporcionar transporte accesible para discapacitados. Este programa está vigente desde 2011 hasta 2015, y durante este tiempo el gobierno planea gastar 50 millones de rublos (alrededor de 1, 6 millones de dólares) para aumentar los servicios para discapacitados.
Esta iniciativa es el intento de Rusia de cumplir con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que califica la falta de acceso como una forma de discriminación. La ley tomará algún tiempo para ganarse su nombre y, como ocurre con la mayoría de las cosas en Rusia, los cambios positivos se producirán lentamente desde las ciudades más grandes hasta las ciudades provinciales como Syktyvkar, con una población de un cuarto de millón.
La evidencia de cambio incluso en Moscú es lenta en aparecer. Una residente informó la instalación de rampas para sillas de ruedas en el exterior de los edificios en su complejo de apartamentos, pero se lamentó de que una vez dentro, el único medio para llegar a los pisos superiores seguía siendo las escaleras.
Cuando Kate se enteró de que su hija era ciega como resultado de un defecto genético, solo lloró, dice, durante unos seis meses. Ella ni siquiera salió de la casa. Ella dice que incluso tres años después, sus familiares aún lloran cuando visitan a Tanya. No pueden imaginar cómo Tanya tendrá una vida agradable en Rusia.
Finalmente, Kate decidió tomar el control de la situación de su hija. Ella comenzó a buscar en línea y hacer llamadas telefónicas, tratando de encontrar una línea de vida o red que le diera las respuestas.
¿Cómo criar a un niño ciego en Rusia? Encontró una Asociación para Ciudadanos Ciegos en Syktyvkar. Tanya tenía menos de un año y Kate quería saber qué recursos estaban disponibles para ambos. Llamó a la asociación y explicó su situación. Le dijeron que volviera a llamar en 18 años, y luego Tanya tendría la edad suficiente para sus servicios.
¿Cómo criar a un niño ciego en Rusia?
"El único hilo hacia alguna parte fue esta organización en nuestra ciudad", dice Kate, "y se rompió".
Más tarde ese año, Kate recibió una llamada telefónica de Olga Minina, directora del departamento de lingüística y comunicación intercultural de la Universidad Estatal de Syktyvkar, donde enseño. Las mujeres no estaban familiarizadas, pero Olga había visto a Kate en la televisión, dando una entrevista sobre su hija, y pensó que Kate podría estar interesada en unirse a un nuevo proyecto para enseñar inglés a estudiantes ciegos y con discapacidad visual. Olga había encabezado este proyecto después de la aparición de una estudiante ciega en su departamento.
El mismo año en que nació Tanya, Masha Kochedykova ingresó a la universidad, creando un problema único para sus maestros, que no estaban equipados para enseñarle.
Olga, quien también es mi supervisora y mentora docente, quería involucrar a Masha en cursos regulares de la universidad.
"Tuvimos una idea loca", dijo. "Porque en ese momento todavía no estábamos hablando de educación inclusiva".
No había especialistas disponibles para consultar ni ejemplos previos para aprender en Syktyvkar, por lo que Olga probó técnicas de enseñanza de diseño propio en su hijo vidente. Desarrolló cintas donde repetía una palabra en inglés con la traducción cinco veces, acumulando frases que se repetían cinco veces. Su hijo escuchaba estas cintas mientras caminaba a la escuela o en su habitación, y trabajaban, dijo Olga.
Pero cuando Masha escuchó las cintas, se aburrió de escuchar las múltiples repeticiones. Una vez fue suficiente, porque a diferencia del hijo de Olga, Masha no estaba distraída por los rostros de los transeúntes o por la luz que golpeaba un árbol de cierta manera. Ella prestó toda su atención a las cintas y aprendió el material rápidamente.
Según Kate, no hay una gran comunidad ciega en Syktyvkar, porque la mayoría se va a buscar educación en una región diferente. Pero los padres de Masha no se movieron. En cambio, Maxim, un especialista en TI, e Irina, una fisióloga, tomaron medidas para diseñar su propia educación para Masha, que nació prematuramente, lo que resultó en ceguera y otras complicaciones de salud, incluida la parálisis cerebral.
Desde el tercer grado, Masha ha estudiado en casa, asistida por tutores y sus padres. Antes de eso, estudió en una escuela para niños con discapacidades de movilidad, y no recuerda haber disfrutado su tiempo allí. Masha estaba emocionada de comenzar la escuela en casa y comenzó a aprender a través de cualquier medio disponible: historia a través de audiolibros, biología a través de plantas y animales hechos con arcilla, geografía con un globo 3D casero. Estas técnicas de aprendizaje táctil mantuvieron a Masha interesada en la escuela, pero recuerda el día en que su familia compró su primera computadora, y qué diferencia inmediata hizo en su vida.
Ella tenía 15 años. Desde el quinto grado, cuando su tutor de matemáticas le enseñó a leer y escribir en Braille, Masha había estado componiendo sus ensayos en escritura Braille, una tarea tediosa que le dejó las manos doloridas y cansadas. Por cada pieza de papel mecanografiado, se necesitan al menos tres hojas de papel para Braille. Esto haría que War and Peace, un libro que Masha escuchó en cinta durante medio año, llenara al menos seis volúmenes.
Poder escribir en lugar de escribir a mano Braille es solo una de las muchas formas en que Masha se ha beneficiado de su computadora. También le permite acceder a libros de texto electrónicos y no cargar con tomos grandes de Braille. Un programa de software llamado Jaws lee en voz alta el texto en la computadora.
Finalmente, su computadora proporcionaría a Masha acceso a Internet, lo que amplió ampliamente sus habilidades de educación y comunicación a través de programas como Skype, que utiliza para comunicarse con otros amigos ciegos en Syktyvkar en chats de llamadas de conferencia.
Masha tiene ahora 21 años y es la única estudiante ciega matriculada en la Universidad Estatal de Syktyvkar, que tiene aproximadamente 3.500 estudiantes a tiempo completo.
"Vi a mis amigos, personas discapacitadas, quedándose en casa y vi lo que se estaban perdiendo", dice Masha. Sus padres y abuelos la alentaron a hacer esta transición a la educación tradicional, pero estaba nerviosa por ingresar a la universidad. Masha escuchó historias de estudiantes universitarios que se quedaron despiertos toda la noche para estudiar y otros comportamientos a los que no estaba acostumbrada, como hacer trampa o faltar a clases.
Ella tampoco estaba preparada para la estructura que tomaría su educación superior. Ella imaginó que incluso en la universidad, continuaría estudiando uno a uno con un tutor, solo en un nivel superior de aprendizaje. Pero Masha fue incluida en una cohorte regular de estudiantes de primer año de historia y desde su primer día ha estado escuchando, leyendo y escribiendo al mismo nivel, si no más, que sus compañeros.
* * *
Kate y yo nos turnamos para enseñar un curso de inglés conversacional, donde Masha es estudiante. Así es como conocí a estas dos mujeres durante mi primera semana en Syktyvkar. Como maestra de primer año, me sentí intimidado cuando supe que estaría instruyendo a un estudiante ciego, e inmediatamente recurrí a Kate en busca de apoyo y consejo.
Pero Masha es una de las estudiantes más fuertes de la clase, y Kate sugirió que durante las actividades de la clase la emparejara con una estudiante más débil para compartir las tareas de lectura y habla. Los compañeros de clase de Masha describen la tarea o la imagen en la tarea y, a su vez, Masha traduce las palabras o frases con las que no están familiarizados.
La fuerza del espíritu de Masha contradice su frágil cuerpo. Sus dedos son largos y delgados, rodeados por brillantes venas azules. Frota un colgante de metal multicolor con una cuerda alrededor de su cuello, el hilo usado por la costumbre. Su cabello castaño claro está recogido hacia atrás, pero con muchos volantes escapando de la cola de caballo.
Sus ojos azules están nublados y oscurecidos por gafas gruesas e inútiles. Masha tiene varios conocidos ciegos que no se sienten cómodos con sus discapacidades y, a veces, van tan lejos como para tratar de ocultar su falta de vista. Los anteojos de Masha son una señal para el mundo exterior, alertándolos de su discapacidad para que no tenga que hacerlo.
En el sistema universitario ruso, los grupos de estudiantes permanecen juntos durante casi todas las clases durante los cuatro años, por lo que es importante formar vínculos. Masha dice suavemente, tocando el collar familiar alrededor de su cuello, que tal vez al principio sus compañeros de clase le tenían miedo. "No sabían cómo hablarme". En el segundo año de sus estudios, y después de que Masha se hiciera amiga de algunos compañeros de clase, Masha les preguntó cuáles eran sus pensamientos originales sobre ella.
Una de sus amigas respondió: “Pude ver que tenías tanta fuerza para estudiar. También tenía la fuerza, pero me di cuenta de que no la estaba usando en absoluto”.
Masha graba todas sus conferencias y, en lugar de que sus compañeros de clase la ayuden, dice que a menudo es al revés. Pero para clases como Renaissance Art, donde se muestran muchas imágenes, el aprendizaje se vuelve más difícil. Algunos de sus maestros no se toman el tiempo para describir el contenido de las imágenes. Masha imita a un profesor, "Ahora estamos viendo una foto de Rafael, ¿qué crees que el artista quiere decirnos?"
En este tipo de clase, “No puedo trabajar a mi capacidad total”, pero otros maestros son más comprensivos y tienen estilos de enseñanza inclusivos. En una clase de cultura medieval, el profesor excusó a Masha de asistir a conferencias donde solo presentaría diapositivas, pero a Masha le gusta la forma en que la maestra describe las imágenes y explica sus orígenes, y elige asistir.
Masha es una maravilla para la mayoría de las personas que la conocen. Conoce bien la historia de Komi y Rusia, y puede cambiar fácilmente al modo de guía turística cuando habla de su ciudad natal. En nuestro camino hacia un parque etnocultural de Komi (piense en Epcot, pero mostrando una nacionalidad y sin fondos de Disney), Masha me presenta a los dioses paganos originales del pueblo Komi, las ceremonias que celebraron, las tradiciones que siguieron y la historia de su conversión a la ortodoxia rusa a través del a menudo enérgico Esteban de Perm, ahora el santo patrón de la región.
Ella conversa en inglés sin dudarlo y rara vez depende de Kate, que está en el automóvil con nosotros, para que la ayude. Masha me cuenta sobre la única vez que recibió una marca "C" en su vida, en literatura rusa de noveno grado. Estaba tan preocupada de que su madre la regañara y le ordenara que estudie más. En cambio, su madre tomó las noticias de manera muy diferente. Cuando Masha lo cuenta, su madre exclamó: “¡Por fin! Finalmente eres un niño normal.
Caminando por los senderos del parque, Masha es asistida por su padre, un hombre alto y de voz suave con un toque de bigote gris. Narra el paisaje en voz baja, susurrando "arriba" o "abajo" cuando Masha necesita prestar atención a su paso. Si la pendiente es particularmente empinada, la llama montaña.
Mientras guía las manos de Masha hacia sombreros de piel, mantas florales y disfraces navideños, Masha explica el uso de estos artefactos en la vida de Komi. Nos anima con entusiasmo cuando su padre y yo entramos en una carrera de esquí de dos patas, parte de la visita guiada del parque, y se une a la conmoción cuando casi ganamos.
"No sabían cómo hablarme".
Kate ha ayudado a organizar este día en el parque, que además de Masha, su padre y yo también incluye un grupo de estudiantes y maestros de Syktyvkar. Uno de los mayores activos de la educación universitaria de Masha es la mayor interacción social entre ella y sus compañeros videntes, un fenómeno que Kate y Olga intentan que suceda con mayor frecuencia. El año pasado, como parte de la iniciativa de SSU para estudiantes ciegos y con discapacidad visual, Kate viajó a la Escuela para Ciegos de Hadley en Chicago.
"Fue el centro de mis sueños", dice sobre la organización con todo incluido que ofrece un programa de rehabilitación, jardín de infantes, conjuntos musicales, una estación de radio y una oficina de colocación laboral, por nombrar solo algunos de los servicios. "Quiero que aparezca un centro como ese en nuestra ciudad, o en nuestro país al menos".
Una vez que regresó a Syktyvkar, armada con juguetes y materiales didácticos diseñados para estudiantes ciegos, Kate comenzó a guiar a Masha y a otra joven ciega, Lena, a través de los cursos por correspondencia de la escuela Hadley. Estos cursos van desde temas académicos hasta lecciones sobre marcadores en relieve: pequeños pedazos de fieltro o plástico que ayudan a los ciegos a diferenciar entre llaves, documentos, controles remotos y otros objetos cotidianos.
Existen marcadores elevados diseñados para ayudar a orientar a las personas sin visión en las piezas de tecnología que uso todos los días, como las letras "F" y "J" en mi teclado, o el número "5" en mi teléfono. Para Masha y Lena, quienes confían en sus recuerdos para saber cuándo dejar de girar el dial de la radio o qué lado de la llave debe estar hacia arriba cuando se coloca en el ojo de la cerradura, aprender a usar indicadores más elevados los aliviará de tener que pagar. mucha atención a estos detalles diarios.
Masha y Lena toman estos cursos con Kate para ayudarlos a obtener más independencia de sus padres. También toman cursos ofrecidos a través de una sucursal local de la Organización Nacional Rusa para Ciegos, que organiza algunas actividades como clases de rehabilitación, cursos sobre el uso de un bastón guía y la oportunidad de unirse a un grupo musical ruso y komi. Masha y Lena completaron una clase de cocina recientemente y salieron casi ilesos, excepto por una pequeña herida en el dedo de Masha por cortar plátanos.
Kate toma las lecciones que aprende con Masha y Lena y las aplica a la educación de Tanya. Por ejemplo, practicar cortar frutas y pan a una edad temprana, por lo que es algo natural para Tanya en el futuro, a diferencia de Masha, que cortó su primera rebanada de pan hace solo unos meses.
Los padres de Masha han optado por centrarse en la educación educativa de Masha, dice Kate, dándole las herramientas para tener éxito en su campo y comprar los dispositivos o servicios que hacen la vida más fácil. Masha pasó la mayor parte de sus años formativos con tutores académicos y rodeada de material educativo: no se les prestó tanta atención a las habilidades para el hogar y la autosuficiencia.
Ahora, como una joven adulta, Masha está tomando medidas para lograr una mayor independencia diaria de sus padres. Usando un idioma ruso, explica que los cursos por correspondencia de Hadley le permiten matar dos liebres de un tiro: aprender inglés y vivir de manera más independiente.
Aunque Rusia apenas está comenzando a dar pasos para incluir a los discapacitados en la vida cotidiana, aquí ha habido algunos avances que Estados Unidos aún no ha visto. Por ejemplo, en los rublos de papel rusos hay pequeñas barras y círculos en relieve que indican la denominación del billete, mientras que los dólares estadounidenses no tienen marcadores para ayudar a las personas con discapacidad visual.
Sin embargo, el sistema ruso no está exento de fallas: a medida que se maneja el proyecto de ley, los marcadores se desgastan y se vuelven más difíciles de distinguir. Rusia también tiene la opción de internados gratuitos para niños ciegos, pero como en el caso de Kate, no siempre están convenientemente ubicados.
Otras iniciativas recientes le dan a Kate la esperanza de que su hija crezca en una sociedad que no solo la ignore o se compadezca de ella. En marzo de este año, Syktyvkar participó en una semana de educación inclusiva en toda Rusia. Durante ese tiempo, hubo anuncios de servicio público en la televisión, películas sobre personas discapacitadas y, sobre todo, interacción diaria de niños con discapacidades y sus compañeros, lo que Masha ve como el paso más importante que Rusia puede dar en este momento.
"Mis amigos que he tenido desde la infancia no me ven de manera diferente a ellos", dice Masha. Aumentar la disponibilidad de educación inclusiva no solo les dará a los estudiantes ciegos una razón para quedarse en Syktyvkar, sino que también beneficiará enormemente a los niños pequeños que no han tenido muchas oportunidades de interactuar con sus compañeros discapacitados.
Otras iniciativas recientes le dan a Kate la esperanza de que su hija crezca en una sociedad que no solo la ignore o se compadezca de ella.
Kate está de acuerdo con Masha, y ha estado enviando a Tanya a la guardería (acompañada por su abuela) durante dos horas cada día. Al principio, los otros niños estaban nerviosos cerca de Tanya, y en la escuela Tanya solía llorar para volver a casa. Ahora, dice Kate, los niños todavía no interactúan entre ellos fácilmente, pero después de unas recientes vacaciones de cuatro días, Tanya estaba ansiosa por volver a la escuela.
Kate ve esperanza en esta situación no solo para su propia hija, sino también para los otros niños que se acostumbrarán a ver, y eventualmente jugar con, amigos que experimentan el mundo de manera diferente a la suya.
Caminando recientemente con un amigo por una calle lateral que flanquea el edificio principal del gobierno en Syktyvkar, me detuve en seco. Una cartelera de dos pisos con una fuente gruesa, similar a la pintura, en colores cálidos granate y azul anunció: Los niños deberían estudiar juntos. Un dibujo de niños caminando en línea incluía a un niño en silla de ruedas y una niña con gafas gruesas y redondas.
Texto adicional anuncia un sitio web para obtener más información sobre educación inclusiva. Mi compañera no se dio cuenta de que había dejado de moverme, y estaba a varios metros delante de mí cuando la llamé y le señalé con entusiasmo el letrero.
"¿Alguna vez has visto algo así en Syktyvkar?", Pregunté mientras tomaba una foto como prueba. Más tarde esa noche envié la foto por correo electrónico a Kate para compartir mi hallazgo. Ella está varios pasos por delante de mí; la cartelera fue su creación.
[Nota: Esta historia fue producida por el Programa de Corresponsales de Glimpse, en el que escritores y fotógrafos desarrollan narraciones de gran formato para Matador].
