Estilo de vida
Soy un VIAJERO MILENARIO DEDICADO, y tengo miastenia gravis, una enfermedad autoinmune neuromuscular. Miré el letrero de Hollywood arriba y me pregunté qué estaba haciendo. Mi amigo Tim estaba usando la caminata para presentarme a Richard, un chico nuevo con el que acababa de salir. Pensé en cuán comunes son los agravantes de mi enfermedad por el calor y la actividad física extenuante y volví a buscar el largo camino caliente.
"Encantado de conocerte, Richard!" La suerte estaba echada. Los muchachos saltaron por el sendero. Me puse en camino después de ellos.
Habíamos estado escalando durante un tiempo cuando Tim preguntó: "¿Vamos a ayunar por ti, Liz?"
¡Ustedes son geniales! USTEDES SON IMPRESIONANTES! Solo me estoy tomando mi tiempo, eso es todo. ¡Disfrutando de este hermoso paisaje!”Mi entusiasmo forzado sonaba tan artificial como lo era en realidad. Estábamos a mitad de camino de la primera colina empinada, y el sonido de mi respiración se parecía a la de mi bisabuelo fumador de cadena.
"Liz, ¿necesitas un descanso?", Dijo Tim.
¡Oh, estoy bien! Me pondré al día! ¡Vayan, muchachos!
Tim y Richard volvieron corriendo a mi encuentro e insistieron en que nos tomáramos un descanso. Tim gentilmente sacó mi miastenia gravis y me preguntó si me estaba molestando. Susurré que sí. Luego, cuando comencé a abrirme lentamente hacia ellos, me di cuenta de que la mitad de mi batalla era el hecho de que estaba llenando mi miedo y mi incomodidad. Una vez que comencé a expresar cómo el MG me hizo sentir fatigado por los esfuerzos físicos, Richard comprendió profundamente, incluso fascinado. Nuestra conversación rápidamente pasó de ser trivial y superficial a nuestra salud, emociones y miedos.
Cuando llegamos a la cima de la colina y pasamos por alto la ciudad debajo de nosotros, sabía que había logrado no solo mi esfuerzo físico, sino que también había saltado un obstáculo emocional.
Si usted es, o sabe, un viajero con desafíos físicos, conocer estos cinco dones de comprensión facilitará el viaje para todos.
Cinco lecciones que aprenderá cuando viaje con una enfermedad crónica:
1) Ya no intentará ser discreto sobre el hecho de que su mochila o cartera es una farmacia portátil de servicio completo. Los extraños han mirado con horror la gran cantidad de pequeñas botellas de naranja dentro de mi bolso. Me gusta jugar con sus suposiciones cuando esto sucede. Dejo que mis párpados se vuelvan más pesados y les doy una sonrisa ladeada.
2) Aprenderá la importancia de la planificación y la gestión del tiempo. Si sé que voy a hacer una caminata extenuante o que participo en una actividad física desafiante, tengo que planificar a tiempo para recuperarme. No soy como muchos de mis amigos de veinte años que pueden ir, ir, ir. Puedo ir, ir, tomar una siesta, comer y beber agua, tomar mis medicamentos y luego irme. Si tuviera que olvidarme de las medicinas en un viaje, habría terminado, así que antes de irme entro en modo de piloto automático, revisando una lista de verificación cada vez que empaco, incluso las medicinas que he estado tomando durante años.
3) Te convertirás en un profesional napper / rester. Mis compañeros de viaje están acostumbrados a que me caiga en el asiento del pasajero de un automóvil o autobús, ya sea que esté dormido o no, cierro los ojos y descanso todos mis músculos como una muñeca de trapo para poder conservar mi energía y seguir adelante.. Mis amigos lo llaman amorosamente como "recarga". Si mi batería está muy baja y no la veo, he terminado por el día y eso no es divertido para ninguno de nosotros.
4) Si te preocupa que la gente te juzgue o descubra que tienes un desafío físico, te volverás loco. Cualquier verdadero amigo o compañero de viaje no te juzgará. Solía tener un miedo paralizante de que si era abierto sobre mi MG, otros pensarían que estaba buscando autocompasión o exagerando. También pensé que si me veían tomando un trago o un buen momento, pensarían que toda la tarjeta de la enfermedad no era más que una tarjeta. He aprendido a olvidar lo que otras personas piensan y hacen lo que me hace sentir bien. En todo caso, tener una enfermedad crónica me ha dado una actitud de carpe diem que a menudo puede hacerme la vida de la fiesta.
5) Descubrirá que aunque viajar con una enfermedad es más desafiante, hacerlo también es una de las cosas más gratificantes que puede experimentar. Cuando llegué al cartel de Hollywood, me sentí en la cima del mundo. No había dejado que mi enfermedad me detuviera o me detuviera, y la hermosa vista era mucho más dulce. Estaba decidido a no dejar que la tensión en mi pecho por la respiración superficial nublara mi experiencia. Me concentré en la belleza natural circundante. El camino de regreso fue mucho más fácil sabiendo que había vencido otro obstáculo, sin importar cuán pequeño le haya parecido a otros. Cada día vivir plenamente vivo con una enfermedad crónica es una lucha victoriosa y una celebración. Lo que puede ser un momento cotidiano para los demás se vuelve exquisitamente poderoso, significativo e inolvidable.
