Viaje
Esta historia fue producida por el Programa de Corresponsales Glimpse.
"Nunca he oído hablar de eso", dijo el doctor Amzallag en francés, cerrando un enorme diccionario médico con un golpe que lanzó una nube de polvo sobre su amplio escritorio.
"Escuché que recientemente se descubrió mucha información al respecto …" dije tímidamente. "¿Quizás tu diccionario no está actualizado?"
"No es posible", dijo el doctor Amzallag, que parecía exasperado conmigo, el joven estadounidense sabelotodo sentado en su mesa de examen. “Quiero decir, puedo referirte a un nutricionista si quieres. Pero te lo prometo, no está en el diccionario médico.
Levantó la vista para mirarlo un poco mientras garabateaba un nombre ilegible en un papel. "Y si quieres evitar enfermarte y contraer la gripe nuevamente, debes comer una dieta variada … incluyendo pan", dijo con énfasis.
Fue entonces cuando renuncié a toda esperanza de tratar de convencer a mi médico parisino de que era intolerante al gluten.
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El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo (que incluye trigo duro, sémola, espelta, kamut, einkorn y faro), así como en centeno, cebada y triticale. Esta proteína causa muchos problemas a muchas personas. Para aquellos con enfermedad celíaca (EC), una condición autoinmune de por vida, el gluten daña el intestino delgado, creando una reacción tóxica que no permite que los alimentos sean absorbidos adecuadamente. Incluso pequeñas cantidades de gluten en los alimentos pueden afectar a las personas con EC y causar una amplia gama de síntomas. Las personas también pueden experimentar intolerancia al gluten. Es una afección más leve, pero los síntomas pueden ser igualmente desagradables. Creeme lo se.
Según AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten), Francia tiene la misma tasa de personas sensibles al gluten que la mayoría de los otros países. Es un número que está aumentando: en los Estados Unidos, por ejemplo, ahora se cree que una persona de cada 100 se ve afectada. Sin embargo, en Francia, AFDIAG ha estimado que solo el 10-20% son diagnosticados. Muchos otros continuarán sufriendo síntomas "misteriosos" y, si tienen CD, causarán daños irreversibles en sus intestinos con cada croissant de la mañana.
Si bien puede obtener un Big Mac sin gluten en la cercana España, Francia está muy por detrás de sus vecinos europeos en cuanto a la conciencia de la enfermedad. Pero eso está cambiando, gracias a una campaña dirigida por un pequeño número de personas, un macarrón sin gluten a la vez.
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Ya vivía en Francia cuando acepté que era intolerante al gluten, después de años de empeorar los síntomas y mi firme rechazo a reconocer lo que vi como una sentencia de muerte.
Mi piel ardía y me dolía por todas partes. Sentí calor y náuseas. Y lo peor de todo, los síntomas se prolongaron durante más de 48 horas.
La "última cena" consistió en galletas traídas al trabajo por mi jefe francés. Comí más de lo que debería porque las galletas eran el paraíso: grandes trozos de chocolate orgánico en hojaldre esponjoso. Mi reacción hacia ellos, sin embargo, fue un infierno. Media hora después de haber terminado la última miga, me ardía la piel y me dolía por todas partes. Sentí calor y náuseas. Y lo peor de todo, los síntomas se prolongaron durante más de 48 horas.
En mi estado febril, finalmente acepté lo que un especialista me había dicho, que este dolor estaba relacionado con lo que estaba comiendo, que cada bocado que contenía gluten estaba dañando mi cuerpo. Renunciar al trigo de repente no parecía tan malo siempre que nunca volviera a sentir ese dolor.
Y así comenzó mi vida como intolerante al gluten … en Francia.
"¿No más baguettes?", Gimió mi mejor amiga cuando le dije. Puede que lo haya aceptado, pero para una persona francesa, no valía la pena vivir esta vida.
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Francia es un país que se adhiere a la tradición con una voluntad de hierro. Orgullosos de su cultura, los franceses a menudo son resistentes al cambio de estructuras y hábitos antiguos, especialmente en la cocina. Las tradiciones culinarias, como los maridajes de ciertos vinos con ciertos quesos o el orden u hora de la comida, tienen gran importancia. La baguette, la magdalena y el éclair son parte de la identidad nacional. Estas son enormes barreras culturales que dificultan la vida de las personas sensibles al gluten en Francia.
"Cuando me diagnosticaron, recuerdo haber pensado 'Esto va a ser difícil'", dijo Marine Lauze, una joven francesa que es intolerante al gluten. "Pan, pasteles, salsas hechas con una base de harina de trigo: estos son platos a los que realmente estamos apegados en Francia".
En los Estados Unidos, estamos de acuerdo con el cambio. Nadie parpadea si desea cambiar sus papas fritas por una ensalada o viceversa. A nadie parece importarle cuando le pido mi hamburguesa vegetariana sin pan. En Francia, por otro lado, me sorprendió descubrir que esto puede causar un escándalo.
Tuve un espantoso camarero cuando pedí que me sirvieran la sopa sin picatostes ("¡Pero … señorita, no es tan bueno así!") Y sírvala con picatostes de todos modos. También causé alboroto cuando le pedí al personal que "por favor sostenga el pan".
Poco sabía, esto podría haber sido porque había violado los códigos culturales de respeto por el chef. Después de varios años de vivir en Francia, he aprendido que pedirle a un cocinero que cambie una receta puede considerarse un ataque contra el savoir-faire de su cocina, lo que hace que las cosas sean aún más incómodas para quienes tienen que preguntar.
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Si bien la mentalidad cerrada en la cocina es desenfrenada, hay otros que son mucho más abiertos. Se avecinan cambios, en forma de baguettes calientes sin gluten que Sylvie Do saca del horno todos los sábados en Bio Sphere Café.
El pequeño restaurante, que abrió sus puertas como un restaurante orgánico en 2010, ha estado 100% libre de gluten desde mayo de 2012. Fue entonces cuando los meses de experimentación de Sylvie dieron como resultado un sabroso crepe de postre sin gluten. Ella ya había eliminado el gluten del resto del menú.
"Es química", dijo. "La receta de crepe podría ser simple, pero fue la más difícil encontrar una receta sin gluten que supiera bien".
Sylvie descubrió el CD poco después de abrir su restaurante.
"El concepto inicial era hacer auténticas recetas francesas con ingredientes frescos y orgánicos", dijo. "Teníamos crepes bretones en el menú, que tradicionalmente se hacen con trigo sarraceno".
El trigo sarraceno no contiene gluten. Por lo tanto, las creperías tradicionales que sirven crepes de trigo sarraceno (galettes de sarrasin) son una opción para muchas personas francesas que son sensibles al gluten, incluido yo mismo. Sylvie escuchó de más y más clientes que tenían la enfermedad celíaca; ella nunca había oído hablar de la enfermedad antes. Curiosa, investigó y luego compró algunos libros de cocina sin gluten y probó las recetas. Ella estaba consternada con los resultados.
"¿Cómo puedes publicar un libro de cocina lleno de recetas que son asquerosas?", Dijo. Entonces se dispuso a crear sus propias recetas. Primero vino un pastel, luego otro. Sus clientes habituales se convirtieron en sus conejillos de indias. Y les encantó cada sabroso crumble. Sylvie también.
"Me gusta hacer pasteles porque hace feliz a la gente", dijo. “Cuando hago pasteles sin gluten, es increíblemente gratificante. Hace a la gente muy feliz, lo encuentro motivador. Siento que estoy haciendo algo útil ".
¿La dificultad? A pesar de tener clientes habituales en los restaurantes, Sylvie dice que es difícil llegar a nuevos clientes: los franceses que son intolerantes al gluten o tienen CD. Después de años de vivir sin pasteles, muchos están resignados a su destino y nunca pensarían en hacer una búsqueda en Google de "sin gluten" y "pastel".
Pero deberían, porque poco a poco, las cosas están cambiando.
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AFDIAG, la asociación francesa para aquellos que son sensibles al gluten o que tienen CD, también está ayudando a fomentar este cambio de conciencia. Me encontré con Catherine Remillieux-Rast, quien se desempeña como vicepresidenta de la organización. Catherine se involucró cuando su bebé fue diagnosticado intolerante al gluten por un médico con visión de futuro hace casi 25 años. Catherine y varios otros fundaron AFDIAG para reunir a otras personas con la enfermedad.
La asociación aún puede ser pequeña, solo tiene 6, 000 miembros hoy en comparación con grupos mucho más grandes en países vecinos, pero ha logrado mucho en el último cuarto de siglo al presionar constantemente al gobierno francés y a las grandes empresas. Al mismo tiempo, otros grupos europeos también han estado trabajando para ayudar a quienes viven sin gluten y desde entonces algunas de sus iniciativas se han adoptado en toda Europa, incluida Francia.
En 2003, por ejemplo, el gobierno adoptó una ley que obliga a las empresas a etiquetar todos los ingredientes en sus productos. Más recientemente, una gran cadena de supermercados acordó comenzar a ofrecer productos sin gluten. Después de eso, otros pronto estuvieron a bordo.
"Durante los primeros años, mis parientes siempre decían 'oh, ¿entonces sigues haciendo esa dieta sin gluten?'"
Otra iniciativa resultó en un reembolso parcial del gobierno en productos sin gluten para personas a las que se les diagnostica CD. Este es el caso en muchos países, incluidos los EE. UU., Donde puede obtener una deducción de impuestos por los costos adicionales debido a su dieta sin gluten. Pero para sacar provecho de este programa en Francia, necesita un médico para firmar su documentación. Cuando Catherine me explicó esto, pensé en mi encuentro con el Dr. Amzallag. La actitud del médico no era nada que no hubiera encontrado en Francia, pero me sorprendió escuchar una incredulidad tan directa de un profesional médico.
No es sorprendente que el objetivo de AFDIAG para 2014 sea lanzar una campaña educativa dirigida a los médicos. A veces, Catherine se frustra con la falta de conciencia.
"No está bien que siga siendo nuestro grupo tanto después de 25 años de existencia", dijo. “Si los médicos estaban mal informados en ese entonces, está bien. ¿Pero ahora?"
Dijo que su organización busca constantemente la respuesta a "¿Por qué Francia está tan atrasada?" Hasta ahora, no la han encontrado.
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Hace unas semanas, estaba conversando sobre este tema con François Tagliaferro, el fundador de Helmut Newcake, que posiblemente sea la primera pastelería sin gluten en Francia. Con el té y un pastelito de caramelo pegajoso derretido en la boca, le conté sobre mi experiencia con el Dr. Amzallag.
"Es normal", confirmó. "La mayoría de los médicos no lo saben".
Su esposa Marie es de una "familia de médicos", pero nadie había oído hablar de la alergia cuando le diagnosticaron hace unos años. El diagnóstico fue al principio aplastante; ella trabajaba como pastelera en ese momento. Todo su ambiente de trabajo, en Lenôtre, una de las panaderías más prestigiosas de Francia, la estaba enfermando.
Desanimados, la pareja decidió mudarse al extranjero por unos años. Primero probaron productos sin gluten mientras vivían en Inglaterra y se sorprendieron de que fueran realmente buenos.
"Hay una idea en Francia de que sin gluten significa que sabrá a cartón", dijo François.
Pronto, su esposa, que se perdió el horneado, comenzó a experimentar con sus propias recetas sin gluten, tal como Sylvie Do estaba haciendo en Bio Sphere Café. Algunos de ellos salieron bien. Realmente bien. De ahí surgió la loca idea de la pareja, abrir una panadería completamente libre de gluten en París.
"Los banqueros no sabían de qué estábamos hablando", dijo François. "Tampoco nuestros amigos".
Helmut Newcake era un riesgo. Se convirtió en un éxito. Cuando abrieron por primera vez, François dijo que tenían muchos clientes que realmente lloraban cuando, como Proust, comían una magdalena y, por primera vez en años, podían capturar el sabor de su infancia.
Además, el elegante café parece servir casi como un centro comunitario para personas con la enfermedad: está repleto de montones de libros de cocina sin gluten, y François se ha convertido en un experto residente en la enfermedad.
François dice que a menudo tiene clientes que preceden su orden con: "Bueno, mi médico dice que soy alérgico al gluten, por lo que no puedo comer trigo, arroz, papas …"
A menudo tiene que explicar a los clientes sorprendidos, y me imagino aliviados, que el gluten solo se encuentra en el trigo y algunas otras harinas. Las papas y el arroz son seguros. Aún así, administrar una panadería sin gluten en Francia no está exenta de desafíos. El mayor, dijo François, es luchar contra la idea prevaleciente de que "sin gluten" es solo una locura de la dieta estadounidense.
Después de un montón de buena prensa, un artículo reciente en la sección de moda "Obsesión" del periódico francés Le Nouvel Observateur criticó a Helmut Newcake. Continuó diciendo, burlonamente, "si nuestra abuela no hizo pasteles con arroz, es porque sabía que no eran buenos".
François llamó al editor y con calma le explicó que su restaurante era una respuesta a un problema médico real. Los clientes de Helmut Newcake se enfrentan a una vida sin gluten; la "moda" no se secará pronto. El editor no estaba convencido.
Cuando François contó esta historia, pensé en mi propia experiencia. Una vez recogí una copia de la popular revista francesa para mujeres Figaro Madame y vi un artículo sobre personas que fabricaban sus alergias para llamar la atención. "Todos tenemos un amigo que no puede comer gluten", escribió el periodista burlonamente.
Estaba extremadamente frustrado. Claro, puede haber algunas de estas personas en el mundo, pero en mi opinión, el artículo hizo que esta población pareciera desproporcionadamente grande. Para mí, parecía que el verdadero problema no eran las falsas alergias, sino las personas que se negaban a creer que las alergias eran reales. Marine, una joven francesa intolerante al gluten, también ha experimentado esto en Francia.
"Durante los primeros años, mis parientes siempre decían 'Oh, ¿entonces sigues haciendo esa dieta sin gluten?'", Dijo. "Todo vino de celebridades estadounidenses como Gwyneth Paltrow que probaron dietas sin gluten para perder peso".
Catherine, vicepresidenta de AFDIAG, dijo que esta percepción errónea es una de las partes más difíciles de tener la enfermedad en Francia. Esa es una de las razones por las que AFDIAG recomienda firmemente que las personas se hagan la prueba antes de que dejen de comer gluten. Con el diagnóstico y los resultados de los análisis de sangre, las personas tienen "pruebas" de una enfermedad real.
"Es aún peor porque las personas con enfermedad celíaca a menudo son delgadas [porque la enfermedad no te permite digerir adecuadamente]", dijo Catherine. “La gente asumirá que estás a dieta y te criticará por ello. Esta situación puede ser realmente incómoda ".
La comida y el arte de comer es una parte tan importante de la cultura francesa que las personas se vuelven locos con las dietas. La comida se asocia más a menudo con el placer que con la salud. Y para muchas personas, es difícil visualizar el CD.
"La enfermedad celíaca es una enfermedad", dijo Catherine. “Pero las personas están acostumbradas a curar enfermedades con medicamentos. Para los celíacos, no hay medicina. El único tratamiento es dejar de comer gluten ".
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Sacar el problema es tan difícil que me encuentro evitándolo cuando puedo. A veces me canso de explicar que, no, todavía no he muerto por falta de cruasanes y, tampoco, tampoco me he arrojado al Sena. En cambio, simplemente diré: "No, gracias" a los pasteles ofrecidos y aceptaré la mirada burlona, casi lastimada, del portador.
Con conocidos y colegas, es más fácil.
Pero tenía que decírselo a mis amigos. Debido a los problemas culturales que había experimentado, inicialmente temí que dejaran de invitarme a cenar cuando descubrieran que era intolerante al gluten. Pero, para mi sorpresa, las invitaciones seguían llegando, al igual que las cenas. En verdad, mis amigos hacen un esfuerzo mayor creando platos elaborados sin gluten que yo.
He tenido amigos que recorren París en busca de harina sin gluten para crear deliciosas galletas de quinua y chocolate. Otros candidatos poco probables han hecho sus primeras incursiones dudosas en comestibles orgánicos en mi nombre. Otro amigo, el maestro detrás de la polenta moteada de aceituna una noche y los fideos tailandeses con cilantro fresco otra, dice que le encanta cocinar para mí porque es como un desafío de "Top Chef".
Me conmovió hasta las lágrimas cuando, al llegar a la casa de una amiga, me hizo una seña para que se acercara a una mesa muy tendida y me dijo: "Si quisieras, podrías comer todo aquí". Ella sonrió tan ampliamente como yo.
Y mis amigos no solo preparan un plato aparte para mí. A menudo, en la gran tradición de compartir, mis anfitriones orgullosamente proclaman que todos comerán sin gluten … y todos comerán bien.
Esto me hace creer que el mayor cambio sucederá cuando los franceses entren en contacto con amigos o familiares que hayan sido diagnosticados. La evidencia está ahí. Sylvie Do comenzó a experimentar con recetas sin gluten después de conocer a numerosos clientes con la enfermedad. La vida de Catherine cambió cuando le diagnosticaron a su hija y luego fundó AFDIAG.
Y es por el diagnóstico de la esposa de François que lo encuentras detrás de un mostrador repleto de manjares sin gluten cinco días a la semana. Porque compartir alimentos, sin gluten o no, es uno de los gestos más amorosos que una persona francesa puede hacer.
[Nota: Esta historia fue producida por el Programa de Corresponsales de Glimpse, en el que escritores y fotógrafos desarrollan narrativas en profundidad para Matador].
